서영석, 「희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회」 성료
한국 유병률 1위 “특발성 폐섬유증”등 환자의 삶을 돌이킬 수 없게 망가뜨리는 희귀질환을 사례로 치료 사각지대 해소 및 의약품 접근성 개선 필요성 논의
박주민 보건복지위원장, 서미화 의원 등 복지위 소속 의원을 비롯해 각계 전문가, 환자단체, 언론 등 50여명 참석해 심도 깊은 토론, 희귀질환 제도개선 공감대 모아
서영석 더불어민주당 국회의원(경기 부천시갑, 국회 보건복지위원회)이 주최하고 (사)한국희귀․난치성질환연합회가 주관한 「국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다 – 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회」가 성황리에 마무리 됐다.
이번 토론회는 9월 24일 화요일 오후 2시 국회의원회관 제4간담회의실에서 진행됐으며, 환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환에 대한 의약품 접근성 개선방안을 모색하기 위해 마련되었다.
이날 토론회에는 서울아산병원 호흡기내과 송진우 교수, 동덕여자대학교 약학대학 유승래 교수가 각각 ‘환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환 주요 동향 및 치료환경 분석’과 ‘희귀질환 의약품 접근성 향상을 위한 국내외 현황 고찰 및 제언’을 주제로 발표했다.
첫 번째 발표를 맡은 송진우 교수는“특발성 폐섬유증은 만성적으로 폐 기능이 악화되고, 삶의 질이 저하되면서 곧 사망에 이르는 질환이지만 일부 치료제의 경우 장기간 비급여로 사용되고 있어 환자들에게 권장하기 제한적인 상황”이라고 지적하며, “폐섬유증 환자들이 적합한 시기에 적절한 치료를 받아 삶을 지킬 수 있도록 치료제에 대한 조속한 급여 검토가 필요하다”고 밝혔다.
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